У Миланы Пшенко — спинально мышечная атрофия 1-го типа. Семье нужна Ваша помощь!

Семья

Мы, Пшенко Сергей Геннадьевич и Ильинская Виктория Владимировна, родители Пшенко Миланы Сергеевны (04.10.2019 г.р.), попали в трудную жизненную ситуацию. В нашу семью три месяца назад ворвалось несчастье, после рождения доченьки, Пшенко Миланы, ей было диагностировано страшнейшее генетическое заболевание…milana-02Без необходимого лечения при этом заболевании постепенно атрофируются мышцы, ребёнок перестаёт двигать ножками, ручками, затем не сможет откашливаться и глотать  и в терминальной стадии не сможет дышать. 1 тип самый агрессивный. Без лечения с таким заболеванием дети не доживают и до 2х лет.

В Беларуси детям с СМА оказывают только паллиативную помощь – можно бесплатно получить, например, маску для дыхания, откашливатель, мешок Амбу. Но это просто облегчает им жизнь – уже в год ребенок может умереть.

Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение в необходимости срочной терапии в 2 этапа. 1 этап препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, простыми людьми собраны необходимые 480 000$, лечение начато в клинике в Москве, введены 3 загрузочные дозы из 4. После загрузочной дозы Spinraza следует 2 этап лечения  самым дорогим препаратом, стоимость которого очень высокая — 2,4 млн. долларов США. Название препарата — ZOLGENSMA. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление. Лечение этим препаратом возможно только в клиниках на территории США.

Самостоятельно обеспечить свою дочь необходимыми денежными средствами мы не можем. 2,4 млн. долларов США неподъемная сумма для простой семьи. На сегодняшний день (10апреля 2020г.) для 2 этапа лечения препаратом ZOLGENSMA собрано около 413 тыс.долларов США. Сумма и страх потерять нашу дочь доводит нас до отчаяния.

    Мы умоляем Вас помочь нам в непосильном для простой семьи сборе!

С уважением, Пшенко Сергей Геннадьевич

Ильинская Виктория Владимировна

 

РЕКВИЗИТЫ

  • БЕЛАРУСБАНК (благотворительные счета)

УНП 100325912 — БИК AKBBBY2X

транзитный счёт — BY28AKBB38193821000170000000

  •  BYN — BY28AKBB31340000001520070000 на благотворительный счет
  •   RUB — BY61AKBB31343000000620070000 на благотворительный счёт
  •   USD — BY19AKBB31341000000910070000 на благотворительный счёт
  •   EUR — BY36AKBB31342000000800070000 на благотворительный счёт
  • ПОПОЛНЕНИЕ НОМЕРА ТЕЛЕФОНА МТС +375339133323
  • БЕЛАРУСБАНК BYN: 5470 8740 4548 0082  до 01/23 SIARHEI PSHANKO
  • БЕЛАРУСБАНК USD: 6711 7700 1258 4566 до 03/23 SIARHEI PSHANKO
  • БЕЛАГРОПРОМБАНК 5323 0800 8161 2468 до 12/22 SIARHEI PSHANKO
  • СБЕРБАНК (Россия) 5469 5900 1091 0795 до 01/23 Сергей Геннадьевич П.
  • Alfa Bank (Россия) 4584 4328 1047 3794 до 03/25 SERGEI PSENKO
  • ПРИВАТБАНК (Украина) 5168 7573 5193 8362 Ильинская В.В.
  • Webmoney Z353053297707; R293726067648; E340476770893; B340678385068
  • Яндекс-кошелек 4100110438676373
  • PayPal: milanahelp@gmail.com

Документы:

  1. Консультативное заключение из РНПЦ Мать и Дитя
  2. Заключение медико-реабилитационная экспертная комиссии
  3. Свидетельство о рождении
  4. Соглашение с оценочной стоимостью лечения препаратом Zolgensma – 2 400 000 $
  5. Удостоверение инвалида
  6. Выписка из генетической карты

https://yadi.sk/d/XB1addGPHf1Qxw  все  макеты листовок о сборе по ссылке

Некоторые крупные новостные порталы разметили статью на своих интрнет-ресурсах, но без помощи печатных СМИ нам сложно будет побороть этот страшный диагноз

  1. https://youtu.be/V-If-KwuijY Сюжет для программы «Белорусское времечко» на «Беларусь 1»
  2. https://youtu.be/-9rxb27go9I видеообращение родителей Миланы
  3. https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/5561реквизиты Миланы на сайте Беларусбанка
  4. http://help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/ статья на новостном портале tut.by
  5. https://citydog.by/post/sma-net/  статья на citydog.by
  6. https://www.autoparus.by/publication/2291OvVaw1N1cMdrl0gdyR1UV-g2iH9 статья на autoparus.by
  7. http://vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html статья в областной газете «Витебские вести»


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.