Сашабыл одним из самых тяжело больных детей в Беларуси еще несколько лет назад, а теперь он тяжело больной взрослый. Его жизнь поддерживают лекарства, которые он принимает каждый день, кислородный концентратор и диазепам при судорогах, когда него останавливается дыхание и он теряет сознание. Его мама рядом с ним все эти года. Сашенька – смысл ее жизни. Но на пенсию Сашеньки и пособие по уходу она не может приобрести для него специализированную коляску, чтобы сыну было легче помочь во время приступов, едва сводит концы с концами, оплачивая лекарства, благодаря которым он жив. Мы просим Вас о помощи!
Сашенька – первый и единственный сын Елены Леонидовны. Родился он доношенным с хорошим весом (3650 гр). Развивался как все дети. Пока в 4 месяца у него не случился первый приступ.
– Была ночь. Я почувствовала, что ребеночек дрожит. Включила свет и увидела, что всю его правую сторону парализовало: и личико, и ручку, и ножку. По правой стороне шли судороги, — рассказывает Елена Леонидовна.
Сначала младенца забрали в реанимацию в Новогрудок, потом перевезли в Гродно. Маме сказали, что ребенок умирает и надо держаться.
– Я помню каждую минуту с того мгновения как увидела его парализованным. Я благодарна всем докторам, которые спасали жизнь моему малышу. Тогда предполагали кровоизлияние головного мозга, но диагноз не подтвердился. Нам назначили противосудорожные препараты. Лечение помогло и уже через 2 недели мы вернулись домой.
Маленький Сашенька хорошо развивался, произносил первые слова, поднялся на ножки, начал самостоятельно ходить, как в 1 год и 1 месяц судороги вернулись. И это были уже не судороги правой стороны, а судороги всего тела.
– В год имесяц начались наши хождения по мукам, – рассказывает Елена Леонидовна. — Судороги…скорая…реанимация… У сыночка было по 15-20 приступов за день. Очень тяжелых. С остановкой дыхания.Не успевали мы вернуться домой после выписки, как этим же вечером или следующим утром мы возвращались по скорой назад. Мы практически жили в больнице.
Только в 11 лет на обследовании в Германии, куда маме с Сашей помогли поехать неравнодушные люди, для него подобрали импортный препарат, сокративший число приступов до 3 в неделю. Но через 3 года семью ожидало еще более тяжелое потрясение. В 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковуюцитопению (тяжелое заболевание, при котором снижается количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов в крови).
–У Сашеньки были очень плохие анализы крови, он потерял 18 кг веса, у него кровоточила слизистая желудка, –вспоминает мама. –Мы ждали на коридоре в Онкологическом Центре в Боровлянах.Сашенька лежал на каталке, пока шел консилиум. Сыночку было очень плохо. Из кабинета вышел заведующий реанимацией. Саша из последних сил схватил его за руку и попросил: «Помоги мне».
Мальчика забрали в реанимацию, началась борьба за его жизнь.
–Низкий поклон медикам, которые 9 суток стояли над Сашенькой, пытаясь спасти его, – с благодарностью говорит мама. – В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. Потом в его костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, илечение помогло. Мой сыночек остался жив и смог выкарабкаться.
С тех пор Сашенька так и живет вдвоем с мамой, от приступа до приступа, благодаря многочисленным лекарствам, поддерживающим его жизнь, кислородному концентратору, помогающемуему дышать во время судорог, и безграничной материнской любви. Мальчику сейчас уже 19 лет.
О Саше, его мамеи жизни
Саша – единственный сын Елены Леонидовны. Родной и любимый. Все эти годы мама всегда была рядом с ним. Он – смысл ее жизни. И каждый день она делает все, чтобы ее сын жил.
– Когда начинаются судороги, а они у него очень тяжелые, с остановкой дыхания, он синеет, кричит от боли, потом теряет сознание. А когда он приходит в себя, он приоткрывает глазки, у него катятся слезки и он говорит: Мама, я хочу жить. Я так хочу жить».
И в этот миг я готова все отдать, чтобы он жил. А иногда очнется, и прощается со мной: «Мама, прости, я ухожу». И я понимаю, что я бессильна, что в моих силах нет ничего, чтобы моему ребенку помочь. Мне остается только кричать от безысходности. Больше ничего.
Когда мальчику исполнилось 18, и он перестал по закону быть ребенком, отношение к семье изменилось.
–До 18 лет нас очень строго все наблюдали. Мы стояли на учете у гематолога,каждый месяц делали анализ крови, чтобы корректировать лечение. Теперь совсем другое отношение.К нам никто не приходит, не корректирует лечение, мы уже какой месяц не можем лечь на обследование, чтобы посмотреть, что у Сашеньки с кровью. Я столько раз говорила докторам: «Я все понимаю, что мы больные, что мы не такие как все, но мы тоже имеем право на жизнь. Ведь Бог дал ему жизнь. Помогите моему сыну!».
Я все делаю, что могу. Чтобы оплатить все лекарства, которые необходимы Сашеньке каждый день, и просто жить, я каждый день ложусь спать и думаю, где что дешевле достать, где найти лекарства, которые у нас в стране не продаются, какую витамину купить для него, что бы хоть немного поддержать его здоровье.
Обращение центра
Чтобы жить, Саша ежедневно принимает 3 противосудорожных препарата, один из которых–Кеппра, и Кальцимин (в виде жидкого кальция) (оба вБеларуси не продаются). Он также ежедневно принимает препараты для поддержания печени, противоязвенные и иные таблетки для поддержания деятельности желудочно-кишечного тракта. Их общая стоимость –ориентировочно 326бел.руб. в месяц. Если перестать их давать – мальчика не станет.
Елена Леонидовна с сыном живут на социальную пенсию Саши и пособие по уходу за ним:518 рублей в месяц. От покупки лекарств им остаетсяменее 200 бел.руб. на оплату жилья и еды.
Помогите Сашеньке и его маме!
Мы открывает сбор на помощь СашеФурса: на приобретение для него препаратов Кеппра, Урсосан, Нольпаза, Кальцимин(жидкий кальций (SanosvitCalcium),ЛинексФорте–на один год согласно назначенной доктором дозировке (ориентировочная стоимость этих препаратов на 1 год – – 3911 бел.руб.), а также специализированногокресла-коляски для передвижения «Support», стоимостью 2550 бел.руб., в которой Саша нуждается из-за тяжелых приступов эпилепсии.
Вы можете помочь Саше в оплате жизненно необходимых для него лекарственных препаратов и специализированной коляски «Support», общей стоимостью 6461бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Саше Фурса:
- Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, VisaElectron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .
- Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Имя ><Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Саша ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Саша 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
