У 4-летнего Максима Игнатовича – туберозный склероз. Семье нужна Ваша помощь!

Актуально

 Первые приступы появились у мальчика уже на второй неделе жизни, а образования в головном мозге были обнаружены в 2,5 месяца. Чтобы избавить мальчика от припадков, повторявшихся по 15-20 раз в сутки, доктора провели ему3 операции на головном мозге и назначили препарат Сабрил. Этот препарат жизненно важен для Максима. Именно благодаря ему и непрерывной реабилитации мальчик встал на ноги, начал понимать речь, произнес свои первые слова. Каждая упаковка препарата стоит 85,70 бел.руб. Нужна Ваша помощь!фото1

В нашей семье 3 деток: Максим и две его сестренки, – рассказывает мама Максима, Ольга. –Максима мы очень ждали, нашего любимого мальчика. Родился он доношенным, здоровеньким, но уже на второй неделе его жизни я заметила, что у него дергается ручка. Невролог сказал, что поводов для беспокойства нет, и пригласил на плановый прием в 3 месяца.

Планового приема мама не дождалась. Уже на втором месяце жизни подергивания руки стали сильными ичастыми,начала подёргиваться правая ножка, закатывались глазки.

На обследовании в 3-ей городской детской клинической больнице г. Минска мальчику поставили диагноз: туберозный склероз (редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением нервной системы, судорожными припадками,наличием доброкачественных опухолей в различных органах и др. патологическими процессами).

Ежедневно у Максима было по 15-20 приступов, никакие лекарства не помогали. Судороги усиливались. К годику мы перепробовали все препараты, доступные в Беларуси, начали искали варианты лечения.фото2

Чтобы избавить мальчика от приступов, доктора «Морозовской детской городской клинической больницы» г. Москвы с официального разрешения докторов Республики Беларусь провели 3 операции на головном мозге и назначили мальчику препарат «Сабрил» в дозировке 6 пакетиков в день.

–Сабрил – это препарат, не зарегистрированный в Беларуси, но доставляемый в страну по заказу Министерстваздравоохранения для деток, которым он показан,– рассказывает мама. – Благодаря ему количество приступов у Максима сократилось до 3-4 в день, но они по-прежнему не давали сыночку развиваться. С каждым приступом обнулялось все, чего он добивался, как будто стиралась память. Нужна была операция.

Согласие как на обследование, требовавшее хирургического вмешательства, так и на основную операцию в Морозовской детской больнице г.Москвы,дали беларуские доктора, поскольку выполнить эти операции в нашей стране не было возможным.

– У Максима на внутренних органах и в головном мозге есть доброкачественные образования – туберы. Но приступывызывал только 1 из них, и его нужно было удалить,– рассказывает папа Максима. – В ходе первой операции нейрохирурги поместили в голову Максима электроды, чтобы обнаружить, что именно нужно удалить и где. Затем провели операцию по удалению этих электродов. И только потом состоялась третья, главная операция. Максиму тогда почти исполнилось 3 годика.

Операция помогла! Удаление тубера, находившегося в головном мозге, вместе с постоянным принятием Сабрила полностью устранило судороги! Мальчик начал развиваться! На сегодняшний день об отмене препарата не может быть и речи. «Нуждается в постоянном длительном приеме Сабрила, не менее 2 лет» пишет в выписке врач-невролог. 

Жизнь после операций

До Сабрила и операций никакого развития у малыша не было:Максим не понимал речь, не откликался на просьбы, не разговаривал. Сейчас он ходит, начинает понимать речь, уже произносит первые слова. Но все это –результат непрерывныхреабилитаций и непрерывного принятия препарата Сабрил, –рассказывает мама.

Первое время родители покупали препарат за границей,поскольку в нашей стране он не зарегистрирован. Потом Министерство здравоохранения включило Максима в список детей, нуждающихся в принятии этого препарата, и теперь заказывает Сабрилдля мальчика согласно рецептам. Но бесплатно он не предоставляется. Многодетной семье Игнатович очень нужна помощь в его приобретении.

После того как Максиму сделали операции, доктора назначили нам непрерывную реабилитацию. Уже здесь, в Беларуси, нам сказали, что готовы принимать Максима на бесплатный реабилитационный курс только 2 раза в год, и тут же добавили, что мы должны понимать, что этого недостаточно, и мы должны где-то еще реабилитировать ребенка.

Все средства, которые только возможно, родители отдают на оплату постоянной реабилитации для Максима в Минском частном центре: нейрокоррекция, логопед, дефектолог, ЛФК и др., и стараются изо всех сил заботиться о сыне и о двух его сестричках, и сейчас им очень нужна Ваша помощь! 

О Максиме

Максим – добрый улыбчивый мальчик. Сейчас ему 4 годика. Он приветливый смешливый малыш, которому все интересно. На мир он пока смотрит через очки, которые носит из-за образований в глазах, ухудшающих его зрение, но он не отчаивается. Благодаря реабилитациям и ежедневным домашним занятиям, в этом сентябре Максим смог пойти в садик!

Максим посещает интегрированную группу–рассказывает мама. –Сначала было сложновато. Сыночек очень боялся остаться один, без мамы и папы. Но постепенно привык, и теперь ему очень нравится. Он тянется к деткам, любит заниматься.

Заболевание Максима – туберозный склероз – генетическое, и излечить его невозможно, но возможно облегчить его течение, его проявления. Благодаря операциям и Сабрилу, судороги удалось купировать, но доброкачественные образования, раскиданные по всему телу Максима, по-прежнему есть. Будут ли появляться новые, исчезнут ли когда-нибудь нынешние – неизвестно.

Сейчас родители Максима делают все, чтобы помочь сыну, а мальчик в ответ не сдается, старается изо всех сил.

Чтобы Максим не утратил всё, чего добился, ему нужно постоянно принимать Сабрил. Родители Максима всем сердцем просят Вас о помощи!фото5

Помогите Максиму!

Центр помощи «Вера» открывает сбор в поддержку Игнатовича Максима на приобретение для него препарата Сабрил на 2 года. Согласно назначению врача на этот срок мальчику необходимо 88 упаковок препарата. Стоимость одной упаковки – 85,70 бел.руб. Чтобы помочь Максиму, необходимо собрать 7541,6 бел.рублей.

Вы можете поддержать мальчика, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Игнатовичу Максиму:

  1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, VisaElectron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

  1. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

  1. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка ><Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Игнатович ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Игнатович 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов А1 данная услуга недоступна. 

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!



Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.